紅斑狼瘡常見于女性患者,狼醫(yī)生經(jīng)常安慰患者,從談只要早干預(yù)早治療、色變世界認(rèn)真服藥,到慢大部分患者控制良好可以長期帶病生存,性病和正常人一樣生活。狼瘡視覺中國/圖
抗狼、狼馴狼、從談與狼共舞……這些聽起來像是色變世界桌牌游戲“狼人殺”的黑話,其實都在討論一種自身免疫性疾病——紅斑狼瘡(Lupus)。
Lupus是拉丁語“狼”的意思,因病人皮膚通常會起紅斑,形似被狼咬傷的傷痕,在19世紀(jì)即被命名。有醫(yī)生反感這個名稱,認(rèn)為傷害了患者的感情,易引起社會歧視,建議改名。
你可能不熟悉這種病,但它并不遙遠(yuǎn),實打?qū)嵱绊懼驍?shù)百萬人的生活。根據(jù)《中國系統(tǒng)性紅斑狼瘡發(fā)展報告2020》,中國狼瘡患者數(shù)量約有一百萬。
龐大的患者群體還包括一些明星,比如邁克爾·杰克遜、Lady Gaga。2022年有一條令人悲傷的新聞,65歲的美國歌手Julee Cruise,因長期飽受狼瘡、抑郁、酒精和藥物成癮的困擾,選擇結(jié)束了自己的生命。
2024年5月10日是第21個世界狼瘡日(World Lupus Day),世界狼瘡聯(lián)盟呼吁公眾不必談“狼”色變,患者應(yīng)得到更多社會關(guān)愛、更科學(xué)合理的診斷治療。
因為紅斑狼瘡患者體現(xiàn)出來的病癥千差萬別,研究狼瘡的醫(yī)生常掛在嘴邊的一句話是,Lupus can do everything(“狼瘡無所不能”)。
在疾病譜系上,僅累及皮膚的一種癥狀較輕,稱為皮膚型紅斑狼瘡(Cutaneous Lupus Erythematosus, CLE);較嚴(yán)重的一種,稱為“系統(tǒng)性紅斑狼瘡”(Systemic Lupus Erythematosus,SLE),除了皮膚,