進口使用氯巴占正在擬出臺明確的救命藥流程。方案一旦正式實施，代購毒案患者將不用再冒著“走私、氯巴運輸、占被販賣毒品罪”等風險私自代購藥品，控販口癲可依托醫療機構申請合規使用。后續 （患者家屬供圖/圖）

堅冰正在打破——數千癲癇患兒有救了，擬臨但最初的時進藥物代購者“鐵馬冰河”，卻仍身陷囹圄。癇患

2022年3月29日，兒斷國家衛健委在官網發布關于就《臨床急需藥品臨時進口工作方案》和《氯巴占臨時進口工作方案》公開征求意見的救命藥公告，意見反饋截止時間為4月28日。代購毒案

依據征求意見稿，氯巴進口使用氯巴占正在擬出臺明確的占被流程。方案一旦正式實施，控販口癲患者將不用再冒著“走私、運輸、販賣毒品罪”等風險私自代購藥品，可依托醫療機構申請合規使用。

11天前，3月18日，網名為“鐵馬冰河”的氯巴占代購者被控走私、販賣、運輸毒品罪一案在鄭州市中牟縣法院開庭審理。作為一種抗癲癇發作藥物，氯巴占是國家管制第二類精神藥品，根據我國刑法規定，屬于“毒品”范圍。

由于氯巴占未在國內上市，過去數年間，癲癇患兒家長口口相傳引薦海外代購，通過郵寄、快遞等方式代購此藥。2021年7月，隨著代購“鐵馬冰河”和4名患兒家屬被警方控制，這條地下購藥通道被阻斷（具體參見2021年12月9日，南方周末報道《“販毒”母親獲釋背后：上千患兒用藥告急，“救命藥”何時特批？》）。

國家衛健委征求意見稿一經發布，患者家屬的建議如雪片兒般涌來。2022年3月30日晚10點，癲癇患兒家屬代表馬欣告訴南方周末記者，為解病患家庭的真實需求，他們面向病患家庭發起了問卷調查，鏈接上線不到3小時，就接到了263個提交反饋。

“希望方案能夠盡快實施，很多孩子‘斷藥’等不起了。”患者組織“一米陽光嬰兒痙攣癥病友群”的群主“松松爸爸”告訴南方周末記者。2021年底，“松松爸爸”牽頭發布了一封數千癲癇患兒家長的聯名求助信，引發各界廣泛關注。

目前來看，政策何時才能正式出臺，落地過程中應避免哪些問題，如何簡化流程提高藥物可及性，這些備受癲癇患兒家屬，乃至整個罕見病群體關注的議題尚無定論。