全國政協委員、全國上海市兒科醫學研究所所長、政協上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威。蔡威吃上受訪者供圖

一說起罕見病，讓罕人們總是見病聯想到天價藥和滿臉的淚水。少有人知道的國產是，一部分罕見病患者需要吃特殊醫學用途配方食品（以下簡稱特醫食品）進行相關治療，特醫甚至在有的食品病種中，特醫食品是全國主要和核心治療方式。

病痛挑戰基金會聯合沙利文發布的政協《2025中國罕見病行業趨勢觀察報告》指出，罕見病特醫食品市場缺口很大，蔡威吃上但由于研發成本高、讓罕市場規模小、見病審評審批復雜等因素，國產企業投入動力不足。特醫截至2025年2月，國內獲批上市的230余種特醫食品中，也僅僅覆蓋3種罕見病。

特醫食品雖帶著“食品”之名，卻發揮著“藥”的作用，不少患者都稱它為“藥奶”。作為許多罕見病患者的“救命糧”，特醫食品面臨諸多困境（詳見南方周末2020年6月11日報道《固體飲料整頓，數千患兒“斷糧"》）。

全國政協委員、上海市兒科醫學研究所所長、上海市兒童罕見病診治中心主任蔡威長期關注特醫食品問題。2025